Over Suzanne
Suzanne van Schendel is een spontane sociale vrouw van 40 jaar met een rijke achtergrond in creativiteit en expressie. Voordat ze ernstig ziek werd, genoot ze van de volgende hobby's. Ze bespeelde de saxofoon en trompet in een Show- en Marchingband. Daarnaast had ze een liefde voor handgemaakte zilveren sieraden, deze creëerde ze met geduld en precisie. Daarnaast speelde ze toneel in een amateurverening in Den Haag. Ze vond het heerlijk om zich te verliezen in rollen en om haar creativiteit op alle vlakken te kunnen laten zien. Helaas moest ze met al deze hobby's door ziekte stoppen.
Schrijven
Haar interesse in verhalen en communicatie leidde haar naar de studie journalistiek, waar ze haar liefde voor schrijven verder ontwikkelde. Helaas kon Suzanne haar opleiding niet afmaken door haar ziekte, maar haar passie voor schrijven is gebleven. Ondanks de uitdagingen die haar gezondheid met zich meebrengt, blijft ze haar creativiteit en liefde voor taal inzetten om haar gedachten en ervaringen te delen. Dit doet ze op haar instagram pagina @livingfoodlove waar ze haar liefde over kiemplantjes deelt, en haar leven met EDS omschrijft op zo'n manier dat het anderen inspiratie kan brengen. Ook helpt ze graag anderen waar het kan, de laatste jaren kan dat alleen d.m.v. schrijven en andere mensen online helpen met het leren kiemen van kiemzaden zoals alfa alfa.
Ehlers-Danlos Syndroom (EDS)
Al vanaf baby af aan had Suzanne klachten, die werden in de kindertijd steeds erger. In de pubertijd werden ze zo erg dat ze bijna de helft van haar middelbare schooltijd heeft gemist. Toch heeft ze haar HAVO met hoge cijfers kunnen afronden, maar op het HBO ging het mis en kon ze haar studie door ziekte niet afmaken. Suzanne wist toen alleen nog niet dat ze EDS had en dacht ze dat de artsen gelijk hadden, ze was gewoon zwak. Dit heeft er erg ingehakt. Dit was in 2005. Pas in 2018 zal Suzanne haar EDS diagnose krijgen. De tijd ertussen was zeer onzeker en zwaar en Suzanne ging enorm aan zichzelf twijfelen. Het hielp niet mee dat iedere arts zei dat er lichamelijk niks mis was. Suzanne wist dat er iets mis was maar niet wat. Totdat ze op een dag haar heup echt niet meer goed in de kom kreeg en er steeds doorheen zakte en alle fysiotherapeuten in Rijswijk af begon te bellen. Eentje had er plaats. Hij vroeg haar om haar speciale code. Code? 'Ja je hebt toch EDS?' Toen viel alles op zijn plaats. 9 maanden later kreeg Suzanne de diagnose EDS bij de Klinisch Geneticus in het LUMC in Leiden (lees hier meer over EDS)
Werk
Met de EDS diagnose vielen er zoveel puzzelstukje op zijn plaats. Ook uit haar (vroege) jeugd. De Klinisch Geneticus kon Suzanne haar ellebogen zo uit de kom 'wippen'. Suzanne dacht dat dat gevoel normaal was, dat had ze immers altijd als ze een tas vol boodschappen droeg.
Ze wist niet dat het dagelijkse leven voor mensen zonder EDS niet zo zwaar hoefde te zijn. Dacht dat het normaal was en ze daarom overal pijnstillers verkochten. Zelfs in de supermarkten. Inmiddels was ze ernstig ziek. 4 jaar voor de EDS diagnose in 2014, was ze al uitgevallen op haar werk, ze was kwaliteitsmanager bij een kabelassemblage bedrijf, iets wat ze meer dan graag deed. Ze deed een stuk productie, zoals solderen maar legde ook dingen aan andere mensen uit. Vooral dit laatste vond ze erg leuk. Mensen helpen dingen te begrijpen. Ook zette ze voor het bedrijf een kwaliteitssysteem op. Daar kwam haar achtergrond in Journalistiek goed van pas.
Dagelijks leven
Nu ligt Suzanne gemiddeld 23,5 uur per dag op bed met veel pijn waarvoor ze zelfs morfine nodig heeft. Ze kan alleen opstaan om even wat eten te pakken (waar haar ouders haar mee helpen), naar de wc te gaan en met haar kat Teigr te spelen. Suzanne geeft enorm om dieren en is daarom vegan. Ze ligt in een stille kamer en heeft geen afleiding van muziek of bijv. Netflix. Dat is allemaal teveel en triggert meteen ernstige migraine. Dat heeft ze ook nog, chronische migraine (en sinus en oogmigraine). Ze ligt dus op bed, de hele dag plat. Als ze dit niet doet gaat er niet genoeg zuurstof naar haar hersenen. Dit komt door de instabiliteit in haar ruggengraat. Ze heeft de operatie echt nodig om weer te kunnen leven. Gelukkig heeft Suzanne haar lieve kat Teigr. Hij is haar alles en is een echte knuffelpoes. Hij kan uren op haar liggen of tegen haar aanliggen. Dit geeft haar veel steun.
Positief
Toch blijft Suzanne positief. Haar veerkracht en doorzettingsvermogen zijn bewonderenswaardig. Ze blijft zoeken naar manieren om haar talenten te uiten en haar liefde voor het leven te behouden, ondanks de beperkingen die haar ziekte met zich meebrengt. Ze heeft nooit opgegeven en is blijven zoeken naar de oorzaak waardoor ze ziek was. Haar verhaal is er een van moed, passie en onwankelbaar doorzettingsvermogen.
Helpen
Wil je Suzanne helpen? Doe dat dan alsjeblieft door te doneren of door direct geld over te maken op de rekening van de stichting. Ga hiervoor naar de pagina Doneren.