Waarom wordt de operatie niet vergoed?
In Nederland zien de artsen geen indicatie om de fusie uit te voeren bij instabiliteit, veroorzaakt door het Ehlers-Danlos Syndroom. Er is te weinig kennis van dit zeer zeldzame specifieke ziektebeeld binnen Nederland en daarom is er geen operatiecode die de verzekering normaal gesproken gebruikt bij uitbetalen. Daarom wordt de operatie niet vergoed.
Crowdfunding
Er is een handjevol artsen over de hele wereld verspreid die gespecialiseerd zijn in dit soort operaties. Zij bevinden zich in de USA en Spanje. Omdat de operatie niet vergoed wordt is er een crowdfunding opgezet.