Bij de vorige twee fusies heeft ze dan ook enorm veel pijn gehad. Hopelijk is dat deze keer anders, we gaan het wel opnieuw bespreken. Na de eerste dagen gaan ze proberen of je kunt zitten en daarna lopen. Dit zijn hele heftige dagen, maar zeer noodzakelijk voor het herstel.

Voordat de fusie operatie plaats vindt zal er eerst nog een Tethered Cord release operatie plaats moeten vinden. Lees daar hier meer over. Ook daarvoor komt Suzanne eerst op de Intensive Care en dan op de afdeling Neurochirurgie terecht. Bij deze operatie is er een dag of twee bedrust nodig en dan is het zaak om zo snel mogelijk weer op de been te komen. Hier helpt de verpleegafdeling mee. Suzanne heeft deze operatie in 2021 al gehad. Helaas moet het nu nog een keer omdat het weer is vastgegroeid. Deze keer wordt er een nieuwe techniek gebruikt zodat dit niet meer kan gebeuren.

De reis naar Barcelona

De reis zal zeer heftig zijn. Vervoer per ambulance of een ambulancevlucht is echt te duur. Daarom is er voor gekozen om 3 stoelen te reserveren zodat Suzanne kan liggen. Op het vliegveld zelf is er rolstoelbegeleiding die je zo snel mogelijk naar de gate begeleid. Hier zal Suzanne op de grond moeten liggen, net zoals u op de foto van een eerdere reis kunt zien. Zitten houdt ze niet vol, dan gaat er door de instabiliteit in haar ruggengraat en onder haar fusie te weinig zuurstof naar haar hersenen, raakt ze weg en raakt ze buiten bewustzijn. Dat is steeds maar kort. We noemen dit ook wel een wegraking, maar dit is zeer belastend en uitputtend. Juist omdat het steeds opnieuw gebeurt. Suzanne zal moeten doorzetten tijdens het opstijgen en landen, tijdens de vlucht zelf kan zij gelukkig wel liggen. Het boeken van 3 stoelen heeft natuurlijk wel weer een prijskaartje maar het kan helaas niet anders.

Na de ziekenhuisopname

Als alles goed is mag Suzanne na de ziekenhuisopname per ambulance naar het zorgappartement. Daar zal ze een aantal weken nodig hebben om verder te herstellen voordat ze 'fit to fly' bevonden wordt door de Neurochirurg. Dit is een document wat je krijgt waarin o.a. staat dat het medisch verantwoord is dat je weer naar huis mag vliegen. Thuis begint dan de echte revalidatie. Eerst aan huis met een fysiotherapeut en later bij hem of haar op de praktijk om aan spierkracht en stabilisatie te werken. Dit zal een lang en moeizaam proces worden maar het absoluut waard zijn. Suzanne kijkt hier enorm naar uit. Vooral dat ze voorzichtig aan weer kan gaan bewegen en een beetje sporten, als je het zo mag noemen. Ook kijkt ze uit naar het sociale stukje ervan, ze zal niet de enige zijn in de gymzaal, en ze heeft sociaal contact door het ziek zijn zo enorm gemist.

Leven ná de operatie

Na de operatie zal het leven veel uitdagingen kennen. Zo zal Suzanne bijvoorbeeld niet meer in een gewone auto passen. Ze is nu al 1.78m, en zal door de tractie die tijdens de operatie moet worden uitgevoerd om de bloedvaten en zenuwen genoeg ruimte te geven waarschijnlijk wat langer worden. Je kunt natuurlijk niet meer buigen om in de auto te stappen. Zo zijn er nog véél meer dingen te bedenken, maar Suzanne kijkt liever naar de dingen die ze wel weer zou kunnen. Ze kan éíndelijk na jaren haar bed uit, ze kan vrienden en familie ontvangen, even in een stoel zitten, weer zelf eten klaar maken, haar kleine neefje en nichtje zien, een keer naar een winkel...het zijn de kleine dingen die je mist als je niets meer kan. Even naar buiten gaan, zónder ongelofelijk veel pijn. Gewoon écht even leven, écht even zijn. Suzanne heeft niet veel nodig om gelukkig te zijn, ze haalt geluk uit hele kleine dingen...zo heeft ze de laatste 10 jaar overleeft. Maar ze heeft wel een kans nodig. Een kans om weer beter te kunnen worden.

Help je mee?

Dat kun je doen door te doneren. Dat kan door op de donatieknop te drukken of door direct geld over te maken op de bankrekening van de stichting. Kijk hier op de pagina Doneren voor de gegevens.