Het was voor Suzanne een héle reis om een diagnose te krijgen. Al sinds baby af aan had ze klachten. Haar moeder werd naar huis gestuurd onder het mom van: "Mevrouw, uw baby wil gewoon aandacht." Pas toen Suzanne 34 was kreeg ze de Diagnose Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Hierdoor vielen veel dingen op zijn plaats. Zoals waarom haar heup heel vaak gedeeltelijk uit de kom ging bijvoorbeeld, waarom ze altijd zó moe was , waarom ze zo vaak ziek was en de halve middelbare schooltijd had gemist. Waarom ze inmiddels al 4 jaar niet meer kon werken. De diagnose werd gesteld bij de Klinisch Geneticus in het LUMC in Leiden. EDS is een genetische aandoening die o.a. bindweefsel, ligamenten en pezen heel rekbaar maakt. Zo rekbaar dat het het lichaam en dus het skelet niet voldoende steun geeft. Je kunt hier meer lezen over EDS. In 2021 kreeg Suzanne de diagnoses CCI en AAI in Barcelona, van zowel Dr. Oliver als Dr. Gilete, de reden waarom ze haar 1e fusie en 2e fusie nodig had. Als je meer wilt weten over CCI en AAI kun je dat hier doen.

Ze kreeg ook de diagnose Tethered Cord van beide artsen. Je wervelkolom moet vrij kunnen bewegen in je lichaam, maar die van haar zat vast. Dat noemen ze 'tethered'. Hier is ze in '21 aan geopereerd. Ook in Barcelona. Omdat ze dat in Nedeland niet doen bij EDS-patiënten. Helaas is het opnieuw vastgegroeid. Inmiddels gebruiken ze een nieuwe techniek waardoor dit niet meer kan gebeuren. Je kunt hier meer lezen over Tethered Cord.

Ook kreeg ze de diagnose 'volledige wervelkolom instabiliteit' in 2022 van Dr. Oliver en nogmaals door Dr. Gilete 2024. Suzanne is er zo slecht aan toe dat een operatie haar enige keuze is. Ze is er ook helemaal klaar voor, ze gaat volledig voor deze kans om weer beter te worden.

In januari 2025 veranderd deze diagnose naar extreme instabiliteit tussen T2 en T10. Het verhaal is complexer dan dat. Lees bij interesse hiervoor Update 4 op de pagina: Updates

Daarbovenop kreeg ze in januari 2025 van Dr. Gilete ook nog eens de diagnose Arachnoïditis. Het is een zeldzame, pijnlijke en progressieve ontsteking rond het ruggenmerg. Het kan zorgen voor zenuwbeschadiging en mogelijk verlamming. Als de zenuwen onder druk staan, kan het cruciaal zijn om snel te opereren om verlies van functie of blijvende schade te voorkomen. Dit móet dringend geopereerd worden. Zowel de instabiliteit onder de fusie als de Arachnoïditis zorgen voor té veel problemen om zo door te kunnen gaan.

Wat betekend instabiliteit nu eigenlijk? Instabiliteit in de wervelkolom bij mensen met EDS verwijst naar een verhoogde beweeglijkheid en een gebrek aan structurele ondersteuning in de wervelkolom. Dit kan worden veroorzaakt door de kenmerkende zwakte van bindweefsel bij EDS, wat lijdt tot instabiele ligamenten, gewrichten en andere ondersteunende structuren in de wervelkolom. Bij ernstige instabiliteit is een operatie de enige oplossing.

Suzanne heeft nog veel meer diagnoses die haar dagelijkse leven moeilijker maken maar de meeste zijn niet relevant voor dit verhaal.

Kijk verder op de pagina Operatie hoe het nu verder moet met Suzanne