Het was voor Suzanne een héle reis om een diagnose te krijgen. Al sinds baby af aan had ze klachten. Haar moeder werd naar huis gestuurd onder het mom van: "Mevrouw, uw baby wil gewoon aandacht." Pas toen Suzanne 34 was kreeg ze de Diagnose Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Hierdoor vielen veel dingen op zijn plaats. Zoals waarom haar heup heel vaak gedeeltelijk uit de kom ging bijvoorbeeld, waarom ze altijd zó moe was , waarom ze zo vaak ziek was en de halve middelbare schooltijd had gemist. Waarom ze inmiddels al 4 jaar niet meer kon werken. De diagnose werd gesteld bij de Klinisch Geneticus in het LUMC in Leiden. EDS is een genetische aandoening die o.a. bindweefsel, ligamenten en pezen heel rekbaar maakt. Zo rekbaar dat het het lichaam en dus het skelet niet voldoende steun geeft. Je kunt hier meer lezen over EDS. In 2021 kreeg Suzanne de diagnoses CCI en AAI in Barcelona, de reden waarom ze haar 1e fusie en 2e fusie nodig had. Als je meer wilt weten over CCI en AAI kun je dat hier doen.

Ze kreeg ook de diagnose Tethered Cord. Je wervelkolom moet vrij kunnen bewegen in je lichaam, maar die van haar zat vast. Dat noemen ze 'tethered'. Hier is ze in '21 aan geopereerd. Ook in Barcelona. Omdat ze dat in Nedeland niet doen bij EDS-patiënten. Helaas is het opnieuw vastgegroeid. Inmiddels gebruiken ze een nieuwe techniek waardoor dit niet meer kan gebeuren. Je kunt hier meer lezen over Tethered Cord.

Ook kreeg ze de diagnose 'volledige wervelkolom instabiliteit' in '22 (Dr. Oliver) en in '24 (Dr. Gilete). In '22 was Suzanne nog niet klaar voor deze operatie omdat je jezelf eigenlijk handicapt. Je kunt immers alleen nog maar je armen en benen bewegen en buigen vanaf je heupen als ze je hele wervelkolom vastzetten. Inmiddels heeft ze geen keuze meer. Suzanne is er zo slecht aan toe dat een operatie haar enige keuze is. Ze is er nu ook klaar voor, ze gaat volledig voor deze kans om weer beter te worden. Ze heeft nog veel meer diagnoses die haar dagelijkse leven moeilijker maken maar die zijn niet relevant voor dit verhaal.

 

Kijk verder op de pagina Operatie hoe het nu verder moet met Suzanne